Die Patientenorganisation NichtGenesen vertritt die Interessen (Forschung, Anerkennung, Versorgung) von Menschen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS, Post-Vac-Syndrom sowie allgemein von Betroffenen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS). Der Zusammenschluss aus Erkrankten und deren Angehörigen engagiert sich auf Landes- und Bundesebene sowohl gesundheits- als auch sozialpolitisch und ist zugleich in der bundesweiten Selbsthilfe aktiv.

NichtGenesen ist vernetzt mit Akteur:innen aus Wissenschaft, Gesundheitswesen und Politik und bringt die Perspektive der Betroffenen regelmäßig in politische und wissenschaftliche Diskurse ein – unter anderem als Teilnehmerin des Runden Tisches „Long Covid“ und der „Allianz Postinfektiöse Erkrankungen“ im Bundesministerium für Gesundheit sowie im Austausch mit dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt. Die Organisation pflegt den Austausch mit Abgeordneten und Mitarbeitern verschiedener Fraktionen und Parteien auf Landes- und Bundesebene, im Deutschen Bundestag sowie in den Bundesministerien, und nimmt als Sachverständige an diversen öffentlichen Anhörungen im Deutschen Bundestag teil (inklusive Einbringung schriftlicher Stellungnahmen).

Die Perspektive der Betroffenen wird zudem durch die Stellung von Positionspapieren oder Stellungnahmen zu konkreten Herausforderungen und Anliegen eingebracht. Auf Landesebene hat NichtGenesen mehrere Petitionen eingereicht, um die Situation und Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Darüber hinaus wirkt die Organisation an der Konzeption und Durchführung von Fachtagungen und Fortbildungen mit und ist als Patientenbeirat in verschiedene universitäre Forschungsprojekte eingebunden.

NichtGenesen wurde im April 2022 gegründet, um Post Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffenen ein Gesicht zu geben. Denn diese verschwinden häufig durch ihre Erkrankung aus dem öffentlichen Leben und werden unsichtbar. Auf der Instagram-Seite NichtGenesen zeigen viele dieser Schicksale ihr Gesicht.